«даже от незначительной простуды у младшего сына открывается сильное носовое кровотечение, которое мне приходится останавливать, вкручивая в ноздри 15-сантиметровые ватные тампоны»
Когда в семье Звягинцевых, живущей в селе Великоплоское Одесской области, появился первый ребенок, родители не знали, что у него практически не работает система свертываемости крови и малейшее кровотечение смертельно опасно. Пока мальчик лежал в коляске, все было нормально. А с шести месяцев стали появляться синячки, даже когда малыш ударял себя погремушкой.
- В два года Дима упал и разбил о порог лоб, — вспоминает Ирина Звягинцева. — Из ранки пошла кровь, и я никак не могла ее остановить. Прикладывала лед, прижимала сосудик пальцем. Пока держу — все хорошо. Отпущу — опять фонтанчик крови. Только в больнице Диме наложили швы и остановили кровотечение. Там же выяснилось: у сына гемофилия. Это же заболевание, но в более легкой форме, диагностировали и у младшего сына, Коли. И я, и муж в постоянной тревоге: запрещаем детям играть в подвижные игры, так как любая царапина или ушиб могут вызвать кровотечение. Не так давно у Димы, ему 12 лет, произошли два кровоизлияния в мозг. Разорвался сосуд — и ребенок чуть не погиб. Спасали его в больнице, порекомендовали сделать операцию на мозге — ушить кровоточащий сосуд. Но любое хирургическое вмешательство для гемофиликов крайне опасно.
- Тяжелых осложнений реально было бы избежать, если бы дети регулярно получали препараты для улучшения свертываемости крови, — говорит председатель правления Всеукраинского общества гемофилии Александр Шмило. — Подход тот же, что и у страдающих диабетом: восполнить вещества, которых не хватает в организме. В Украине 2,5 тысячи человек страдают гемофилией. Большинство из них из-за неправильных подходов к лечению заболевания становятся инвалидами и не доживают до 40 лет. В мире уже давно все по-другому…
- Я не могу играть в футбол, как другие мои одноклассники, — говорит Дима. — Поэтому в свободное время сижу за компьютером или читаю книги. Даже на велосипеде катаюсь очень осторожно — вдруг поранюсь. Но уже привык…
«По пути в больницу у Коленьки начались судороги, он перестал дышать и за считанные секунды посинел»
- Когда у Димы выявили гемофилию, врачи начали расспрашивать, не было ли у нас в роду тех, кому ставили такой диагноз, — вспоминает Ирина Звягинцева. — Две мои родные сестры и младший брат здоровы. А вот у тети (маминой сестры) 13-летний сын болен гемофилией. И бабушкины братья тоже страдали этим недугом. Носителями гена являются женщины, а болеют всегда мужчины. Вот почему наши дети унаследовали недуг.
Первые проблемы у Димы появились, когда прорезались зубы и стали кровоточить десны. Каждое утро подушка была в крови. А у его младшего брата с раннего детства даже от простуды могло открыться сильное носовое кровотечение, которое родителям приходилось останавливать с помощью ватных тампонов, смоченных в перекиси водорода.
- Вкручиваю Коленьке в ноздрю 15-сантиметровый тампон, пока он не достигнет горла, — говорит Ирина. — Только это и помогает. Однако самые опасные для моих детей внутренние кровотечения, которые очень трудно остановить. Когда мы приводим кого-то из мальчиков в больницу, врачи тут же требуют восьмерых доноров. Оплачивать мы их не можем, поэтому муж нередко сам сдавал по пол-литра крови два раза в месяц (максимальная разовая норма сдачи крови — 450 миллилитров раз в два месяца. — Авт. ), после чего несколько недель еле держался на ногах.
- Кровоизлияния в суставы и мышцы требуют обязательного лечения, — говорит Александр Шмило. — Недостающий компонент свертывания крови вводят больному гемофилией внутривенно. Многие родители учатся самостоятельно делать своим малышам уколы. Главное, чтобы нужные препараты всегда были под рукой. В большинстве развитых стран эта проблема решена. Например, в Великобритании пять тысяч людей с гемофилией, но среди них нет инвалидов. Это полноценные члены общества, они учатся, работают, занимаются спортом. У нас же большинство гемофиликов становятся инвалидами первой или второй группы.
Однажды зимой сыновья Ирины заболели ветрянкой (ветряной оспой). Обычно в таких случаях родители намазывают детей зеленкой, и малыши пересиживают инфекцию дома. Но в этой семье младшего ребенка от гибели спасло просто чудо.
- У Коли в первый же день ветрянки открылось носовое кровотечение, — вспоминает мама мальчика. — Через час он начал захлебываться кровью. В районной больнице препаратов для свертываемости крови не оказалось, а из Одессы их пообещали передать лишь на следующий день. Ночь мы как-то пережили дома. Я просила сыночка откашливать кровь, но он все равно успевал наглотаться. Утром, по дороге в больницу, куда нас вез знакомый руководитель сельхозпредприятия, прямо в машине у Коленьки начались судороги, он перестал дышать, за считанные секунды посинел. Я пробовала сыночку открыть рот пальцем, но у него были сильно сжаты зубы. Вспомнила, что, собираясь в больницу, положила в сумку ложку, кружку. Этой ложкой с трудом удалось разжать сыночку зубы. Через маленькую щелочку начала впервые в жизни делать искусственное дыхание. На мгновение Коля вздрогнул… и опять перестал подавать признаки жизни. Но я не сдавалась.
А тем временем мой спутник пытался вызвать «скорую» по мобильному телефону. У меня появилась надежда на спасение ребенка: приедут врачи, сына подключат к аппарату искусственного дыхания… Но нам отказали. Я была в ужасе… Начала молиться…
Когда мы доехали до районной больницы, Коленька вдруг заплакал, стал кашлять кровью. Врачи ему ввели необходимый препарат, остановили кровотечение — и ребенок уснул. Я очень боялась, что из-за перенесенного удушья сын останется инвалидом. Через некоторое время он проснулся и спросил: «Мамочка, а что тут делают табуретки с папиной работы?» У мужа на работе были точно такие же пластмассовые стульчики, как в больничной палате. И я успокоилась — поняла, что сыночек здоров, кислородное голодание не повлияло на работу его мозга. Ребенку вновь ввели оставшиеся три дозы лекарства и отправили нас домой.
«После кровоизлияния в мозг врачи долго не разрешали Диме даже шевелить головой»
Диму очень часто беспокоят боли в ногах, вызванные кровоизлияниями в суставы. Когда они начинаются, мальчик по нескольку суток лежит в кровати. Если бы было лекарство, то он уже на следующий день смог бы отправиться в школу. Но часто необходимого восьмого фактора нет ни в районной, ни в областной больницах, и ребенок не поднимается с постели неделями.
- Распухнет правая коленка — Димочка ночью не спит, плачет, — вздыхает мама. — У меня тоже ночи без сна: прикладываю сыну лед к ноге, растираю, глажу по голове, чтобы уснул. Через три-четыре дня правая нога перестает болеть, начинает напухать левая, потом локоть… И так по кругу.
Два месяца назад у Димы произошло кровоизлияние в головной мозг. За несколько дней до случившегося мальчик жаловался родителям на головные боли, ходил по дому сонный. Когда Звягинцевым позвонили и сообщили, что Диме на уроке стало плохо, Ирину охватила паника.
- Тут же побежала в школу, — вспоминает женщина. — Выяснилось, что после урока физкультуры дети шли в раздевалку, и вдруг Дима пошатнулся и начал падать. Учительница успела его подхватить и уложить на скамейку. Речь у сына на тот момент уже была вялой — тянул слова. В Одессе, в областной детской больнице, Диме сделали томограмму. Оказалось, что у него было кровоизлияние в мозг. Врачи не разрешали ему вставать и даже шевелить головой. Наш лечащий врач Ольга Александровна сказала, что при первых же головных болях сыну нужно было ввести препарат восьмой фактор — это самое главное лечение для мальчика. Но где его взять?! В больнице мы пробыли две недели.
- Диму Звягинцева к нам доставили с черепно-мозговой травмой и кровоизлиянием в мозг в крайне тяжелом состоянии, — рассказывает врач-ординатор онкогематологического отделения областной детской клинической больницы города Одессы Ольга Колывай. — Все травмы головы очень серьезны для людей с гемофилией. И их лечение необходимо начинать как можно раньше. Ребенку вводили восьмой фактор, благодаря чему кровотечение удалось остановить.
Мальчика выписали, а через три недели у Димы вновь разболелась голова. Ребенка снова проверили на томографе.
- Глядя на снимок, врач сказала, что три дня назад у Димы вновь произошло кровоизлияние, и оно еще серьезнее, чем первое, — говорит Ирина. — Желательно удалить кровоточащий сосуд, но для операции понадобится очень большое количество восьмого фактора. При этом нет гарантии, что кровотечение не начнется в другом месте. Сейчас нам выдали пять флаконов лекарства и объяснили: если у Димы начнет болеть голова, необходимо сразу же ввести ему дозу препарата и ехать в больницу. Но что будет, если лекарство закончится или у нас не окажется его в нужный момент под рукой? Мне даже подумать об этом страшно.
«Люди с гемофилией зависят от препаратов восьмого фактора так же, как диабетики от инсулина»
- Раньше о гемофилии знали мало, а мое поколение выживало благодаря тому, что нам переливали донорскую кровь, — рассказывает Александр Шмило. — Наша общественная организация является членом Всемирной федерации гемофилии и Европейского консорциума гемофилии. Вместе мы учимся бороться с этим заболеванием. К примеру, только в Киеве больных гемофилией насчитывается более 200 человек, а по Украине их две с половиной тысячи. Благодаря сотрудничеству с ведущими врачами страны удалось акцентировать внимание на этой проблеме. В нынешнем году Министерство здравоохранения Украины выделило 29 миллионов гривен на закупку препаратов свертываемости крови для больных гемофилией. А в 2009 году сумма увеличится до 49 миллионов гривен. Препараты факторов крови Украина стала закупать только семь лет назад. До этого момента применялись антигемофильная плазма и криопреципитат (лекарство, изготовленное из донорской крови). Такое лечение трудно назвать безопасным, поскольку существует высокая вероятность инфицирования больных гепатитом или СПИДом. А при использовании новейших лекарств подобной угрозы нет, да и делать инъекции можно дома. Мы, люди с гемофилией, зависим от препаратов восьмого фактора так же, как диабетики от инсулина.
Как рассказал Александр Шмило, при обострении больному необходимо делать до трех переливаний, а цена используемых медикаментов исчисляется в тысячах долларов.
Гемофилия неизлечима. Но с ней можно жить, если регулярно вводить препарат. Ирина вместе со своей сестрой письменно обращались за помощью к Катерине Ющенко в фонд «Украина 3000», к депутатам и политикам.
- Нам неоткуда больше ждать помощи, кроме как от государства, — вздыхает Ольга. — Люди, которые знают нашу семью, в один голос говорят: «Что же вы молчите? Обращайтесь куда-нибудь, ведь так вы потеряете детей». На Западе все больные обеспечиваются этим лекарством за счет государства. К сожалению, у нас все по-другому. Мы ведь не требуем постоянного внимания, сами стараемся достать препараты, просто сил уже не хватает. А единственное, что может помочь мальчикам, — это восьмой фактор.
Хочется верить, что найдутся неравнодушные состоятельные люди, которые смогут приобрести для Димы и Коли Звягинцевых жизненно важные лекарства. Все, кто хочет помочь мальчикам, могут звонить их маме Ирине по телефону
(096) 639-08-17.
426Читайте нас у Facebook
